Omemba: Nejc Jelen

»Koncert je zapuščina najinega predragega Viljema Julijana in je za naju vsako leto najlepši in najbolj čustven dogodek, ki nas vse vedno znova spomni na večno moč ljubezni in srčnosti.«

»Ta je ponosen in pokončen glas otrok z najtežjimi boleznimi in hvaležna sva, da z njim že toliko let širimo ozaveščenost o redkih boleznih in pomagamo malim borcem.«

»Kot vedno je Slovenija pokazala, da ima zlato srce.«

»škandalozno in nedopustno«

»se je pod odločbo podpisal uradnik z izobrazbo diplomiranega inženirja živilske tehnologije«

»razlika med zdravljenjem z uveljavljenim zdravilom filsuvez in zdravilom vyjuvek neprimerljivo«

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

»zdravljenje z zdravilom filsuvez tudi neprimerljivo bolj boleče za otroka«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo? In če imamo možnost prestreči enega takšnega otroka v družbi, je to vredno.«

»Gaja je čisto samostojna punca, obiskuje deveti razred osnovne šole. Mobilna je, dela vse kot preostali otroci – hodi, teče, plava, smuči. Boljšega si sploh ne bi mogli želeti.«

»Tako zelo lažje mu je bilo, da je začel voziti skiro, skakati po trampolinu. Bolečin je imel manj, ko je prejemal to terapijo.«

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

»Če primerjam, je bilo pri vyjuveku manj trpljenja, pri filsuvezu moram Miloša kopati vsak drug dan, mazati in poslušati jok. Meni je škoda, da preostali člani konzilija niso prišli, da bi slišali, kako moj otrok joka.«

»Učinki so že vidni. Lažje vozi kolo. Lažje gre po stopnicah. Včeraj smo naredili skok, preskočil je list papirja, česar prej ni mogel, ker se je komaj odlepil od tal. Tako da učinki so vidni. In trditev naših odločevalcev, da je to zdravilo neučinkovito, ne drži. Težava je samo v denarju.«

»Da Jaki omogočimo normalno življenje, da bo lahko hodil po stopnicah.«

»Čas teče in je ključnega pomena. Mi lahko samo gledamo, kako slabi, to je nekaj najbolj groznega, kar starša lahko doleti.«

»To so bile konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. Od prvih sestankov je minilo devet mesecev. Za Matica smo poskrbeli sami oziroma z donacijami v Sloveniji.«

»Zelo jasno se vidi razlika med prejeto gensko terapijo oziroma med otrokom, ki te možnosti nima. Zelo jasno se vidi, kako je ključna komponenta čas.«

»Na žalost je ta bolezen takšna, da je prikrita. Otrok se rodi zdrav, se razvija do drugega leta starosti povsem normalno.«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo?«

»Meni je super, ker lahko vse počnem normalno. Zdaj lahko delam vse kot moji sošolci, prej pa ne bi mogla.«

»Na žalost smo morali biti poskusni zajci v Sloveniji. Meni to že takrat ni bilo nič spornega, ker sem vedela, da bo uspešno.«

»Odločno nasprotujem temu, da bi zavarovalnica plačevala kar koli kdor koli najde na internetu.«

»Trenutno ni zadostnih dokazov, da je zdravilo elevidys učinkovito.«

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

»Cena zdravila vyjuvek znaša 26.349 ameriških dolarjev za pakiranje, kar pomeni, da je okvirna letna cena zdravljenja okrog 1,5 milijona evrov.«

»Dogovorili smo se o vzpostavitvi delovne skupine, ki bo poiskala možne rešitve.«

»Zdravilo je na voljo v lekarnah na recept.«

»Za različne presoje slišal prvič, da pa se je treba pogovoriti o merilih, ki morajo biti strokovna.«

»Ministrstvo za delo skupaj z nekimi zdravniškimi komisijami odloča o usodi malih borcev, ki jih sploh niso videli in za katere nimajo ustrezne slike o njihovem zdravstvenem stanju. To ni prav. Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katera je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo.«